O avanço no suporte às famílias que possuem membros acometidos por doenças raras teve um importante capítulo ontem, 14 de junho de 2024, na Câmara dos Deputados. Uma nova proposta que propõe a criação de uma pensão especial dedicada a mães, pais ou responsáveis por pessoas com esta condição especial foi aprovada por uma das comissões.
Este benefício é destinado exclusivamente para aqueles que dedicam-se integralmente ao cuidado de indivíduos com doenças consideradas raras e incapacitantes, sem que estes possam exercer qualquer atividade remunerada externa. A medida busca oferecer um suporte financeiro para compensar a dedicação e o trabalho exigido nesta cuidadosa jornada.
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O que envolve a nova proposta de pensão especial?
Conforme aprovado na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família, o projeto de lei sugere que a pensão seja mensal, vitalícia e não-transferível, com valor equivalente a um salário mínimo. Essa nova fonte de renda não poderá ser acumulada com outras indenizações ou pensões que o cuidador já venha recebendo por parte da União ou de sistemas de proteção social dos militares.
Quem são os beneficiários desta iniciativa?
A elegibilidade para receber a pensão requer que o cuidador não tenha outro trabalho remunerado e que dedique sua totalidade do tempo à pessoa incapacitada. Para formalizar o pedido, é necessária uma avaliação realizada por médicos especialistas através do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), com reavaliações periódicas a cada dois anos para confirmar a contínua necessidade do benefício.
Qual é a definição de doença rara para efeito desta pensão?
Doenças raras, conforme dita a proposta, são aquelas que afetam até 65 indivíduos em cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam de 6 mil a 8 mil variedades dessas doenças em escala global, muitas das quais são severas e progressivas, podendo levar a incapacidades significativas ou mesmo a morte precoce. No Brasil, calcula-se que cerca de 13 milhões de pessoas sejam afetadas por essas condições.
Próximas etapas para a implementação da pensão
Apesar da aprovação inicial, o projeto ainda deverá ser avaliado por outras duas comissões decisivas: a Comissão de Finanças e Tributação e a Comissão de Constituição, Justiça e de Cidadania. Somente após essa avaliação adicional, que também considerará os impactos financeiros da medida, o projeto poderá ser definitivamente aprovado e implantado. Esses são passos fundamentais para que a lei promova o suporte adequado às famílias que vivenciam o dia a dia com doenças raras.
A expectativa em torno desta legislação é alta, pois representa não apenas um avanço no sistema de saúde e assistência social, mas também um alento para muitas famíbes que se encontram em situações de grande vulnerabilidade emocional e financeira.>*
